Österreichisches Register (Austrian Alpha-1 Lung Registry) zur Erfassung von Patientinnen und Patienten mit Alpha-1-Antitrypsinmangel in Zusammenarbeit mit European Alpha-1 Research Collaboration (EARCO)

Leitung: Prim. –Priv. –Doz.Dr. Georg-Christian Funk
Vertretung: Dr. Florian Vafai-Tabrizi
Studienkoordination: Almas Merchant, M.P.H.
Start: 2011
Projektmitglieder an der Klinik Ottakring: Dr. Florian Vafai-Tabrizi, Almas Merchant, M.P.H.

Projektinformation/Beschreibung/Zielsetzung:

Das Austrian Alpha-1 Lung Registry wurde zur Verbesserung der Datenerfassung der in Österreich lebenden Alpha1-Antitrypsinmangel-Patienten geschaffen. Bereits seit 2002 werden in Österreich Daten der Alpha1-Antitrypsinmangel-Patienten auf der Basis eines internationalen Registers (AIR- Alpha1-International Registry) erfasst. Die Überlegung dahinter ist, nachdem es sich bei dieser Erkrankung um eine seltene, angeborene Lungenerkrankung handelt, möglichst viele Informationen darüber zu sammeln. Statistische Auswertungen dieser Daten ermöglichen den Gewinn neuer Erkenntnisse zugunsten unserer Patienten. Das Register wird als webbasierte Datenbank geführt, für die jedes der acht österreichischen Alpha-1 Zentren einen oder mehrere eigene Accounts hat, über die die Teilnehmer registriert werden.

EARCO is a clinical research collaboration of the European Respiratory Society (ERS). It is an international scientific network committed to promotion, research and education in alpha-1 antitrypsin deficiency (AATD). Its main objective is to create an international database that includes demographic and clinical data of patients with AATD to provide longitudinal real-world data on individuals with this disease. http://earco.estudinord.com/